Las obsesiones de Sergio, el niño inaudito de las dos patologías raras: "Me quejo de la gente que se queja de su vida sencilla"

El GPS avisa de que Sergio ha llegado. Se sienta en el sofá y el móvil dice: «Has llegado a tu destino». Como lleva activado el mapa a todas horas, las instrucciones del robot son la banda sonora de su existencia. El reloj da las cinco de la tarde, acaba de hacer su terapia y de manera automática instala su refugio de carreteras en una esquina del salón de la casa de sus padres en Dos Hermanas (Sevilla). Jesús, su padre, ya tiene preparada la merienda. Sergio necesita el antibalas de la rutina para que ningún imprevisto lo desarme. Come sándwiches y pregunta por los sándwiches. Mientras ve en YouTube un viaje en carretera de Madrid a Barcelona. Mientras sujeta un muñeco de Mario que usa de volante para repetir los movimientos que muestra el vídeo. Mientras repite algunas frases que dice su madre, Merchi, una militar retirada de 51 años. Merchi cuenta que Sergio, de 14, es un caso único. Nació marcado con una enfermedad rara y un tumor poco frecuente... y la rara combinación de ambos. Un síndrome neurocutáneo con nombre de maldición del que hay registrados 60 casos en todo el mundo, según un estudio publicado en la Revista de la Academia Europea de Dermatología y Venereología: hipermelanosis nevoide lineal y espiralada. El tumor estaba en el tronco cerebral, del que fue operado a los cuatro años. Sergio, además, es autista, sufre hiperlaxitud en las extremidades, tiene ductus persistente -no se le terminó de cerrar un vaso sanguíneo fetal-, sufrió meningitis y su cerebro produce más líquido cefalorraquídeo de lo normal, así que debe llevar de por vida una válvula que lo canaliza al estómago, donde lo digiere. Los médicos cierran y abren la válvula con unos imanes en función de los cambios corporales. Sergio también es el delegado de su clase. Para saber másSalud. Los 1.174 días de Rosa tras un ictus: "Por fin soy capaz de sentir la felicidad"Redacción: PEDRO SIMÓN (Texto)Redacción: SERGIO GONZÁLEZ VALERO (Fotografías)(Madrid)Los 1.174 días de Rosa tras un ictus: "Por fin soy capaz de sentir la felicidad"Historias. Íñigo, el bebé milagro, solo siete casos de supervivencia en el mundo: "Nos dieron menos de un 1% de probabilidades"Redacción: PEDRO SIMÓN (Texto)Redacción: SERGIO GONZÁLEZ VALERO (Fotografías)Íñigo, el bebé milagro, solo siete casos de supervivencia en el mundo: "Nos dieron menos de un 1% de probabilidades" «Es que es el único que sabe hablar en ella», dice Merchi. «No le gusta ver sus vídeos en el hospital. Tiene el miedo metido en el cuerpo. Tampoco le coge el punto a los otros niños. Está acostumbrado a tratar con adultos, como suele pasar con el resto de niños con problemas. Igual que yo no le cojo el punto a los niños neurotípicos. Los niños normales me parecen la versión fácil. A Sergio no le gusta ir al parque, por ejemplo. Necesita hacer cosas con un objetivo. No puede salir de paseo sin un fin», añade Jesús, el encargado de las tareas relacionadas con la recuperación y el cuidado de Sergio. La familia Martín Ruiz ha intercambiado los papeles. Merchi hace malabares con una depresión por la que recibió la incapacidad absoluta. Las obsesiones de Sergio le sacan un poco de sus casillas, pero lleva los diagnósticos de memoria. Habla con familiaridad de las enfermedades que colocan a su hijo el primero en esta clasificación donde nadie quiere aparecer. Jesús, a quien se le desprendió el vítreo del ojo izquierdo a causa del estrés, es la colchoneta. «Veo un 10%. Aquella tarde, el día que le dieron el alta a Sergio después de extirparle el tumor, fui al Mercadona. Había que llenar el frigorífico tras 20 días en el hospital. Es gracioso. 20 días después de que te abran la cabeza, estás en casa. Bueno, a lo que iba, que entro en el coche y veo un punto negro. 'Será cansancio', pensé. El punto negro se movía, así que descarté algo en la retina. Cuando me vio el oftalmólogo, me hizo dos preguntas. ¿Has tenido una situación de estrés últimamente? ¿Te ha tocado la lotería? Pues las dos cosas», recuerda. Sergio conduce en el GTA [el videojuego donde no hay normas] respetando las normas de circulación. Encierra la posibilidad de un mundo abierto. También pasa horas siendo una cabra en el Goat Simulator. Merchi fue la que se empeñó en buscar un diagnóstico. No le cuadraban algunas cosas. En Rubén, su hijo mayor de 21 años, no había visto nada de lo que veía en el bebé recién nacido. Una tarde, durante el baño, descubrió unos surcos de color marrón en la piel. Las líneas mostraban unos patrones, pero lo primero que hizo fue pasarles una toallita por si acaso. «No se fueron, claro. Al principio nos dijeron que podría ser una mala pigmentación. Pero Sergio tampoco sujetaba la cabeza. Cuando fue más mayor lo ponías sentado y se caía de lado. Metía también el ojo un poco para arriba. Un médico nos dijo que era una habilidad que tenía. Respecto a la piel nos tranquilizaron. Mientras no hubiera problemas asociados no pasa nada. Y empezaron los problemas asociados». Su caso es una coctelera de insuficiencias. Arranca con el autismo, pasa al retraso en el desarrollo y acaba en la insuficiencia cardíaca. Lo primero que hace Merchi es levantar la camiseta a Sergio. Por la espalda, en un color diferente, resaltan, como si alguien las hubiera subrayado, las líneas de Blaschko, unas carreteras de la piel invisibles en casi todo el mundo menos en él. «Fue un periplo angustioso», cuenta su madre sobre la búsqueda de diagnóstico. «Pasamos por muchos neurólogos. Incluso llegué a pedir opinión a un neurólogo mexicano que encontré en Facebook». Merchi y Jesús abrazan a Sergio. Merchi sufre una depresión. Y el estrés redujó la visión de Jesús Parte de la familia creía que Merchi exageraba. «Para ellos, sus males venían, como me reprochaban, de que no lo sacábamos suficiente a la calle. Le hicieron una batería de pruebas», recuerda. Y dieron con el tumor cerebral. «Entonces Sergio era demasiado pequeño y no podían operarlo. Hubo que operar porque no quedaba más remedio y fue bastante complicado». Sucedió el 8 de noviembre de 2018. «El tumor era peor de lo que aparecía en las resonancias». Javier Márquez Rivas, el neurocirujano del Hospital Virgen del Rocío que lo operó, confirma la sospecha del oftalmólogo que atendió a Jesús. «Es como si a Sergio le hubiera tocado la primitiva dos veces, pero del revés. En general los tumores en niños son raros. Y, efectivamente, los tumores del tronco cerebral también lo son. Los del tronco cerebral son menos del 3% al 5% de todos. Es una patología, por tanto, que afecta a uno o dos niños por cada millón de niños cada año». Había una parte buena: el tumor era benigno. Y la mala: su localización. «Requería una cirugía extremadamente compleja. Suelen durar hasta 14 horas. Durante la operación tienes que monitorizar todas las funciones neurológicas para que no queden afectadas al retirar el tumor. O tener la capacidad de frenar a tiempo si compruebas que algo está fallando. Son cirugías agotadoras. No quedó ningún resto, pero al principio teníamos nuestras dudas. Hubo complicaciones severas. Tuvimos que poner la válvula para el líquido cefalorraquídeo. Las vías de circulación del líquido pasan por el tronco cerebral. Aunque se retire el tumor, no siempre vuelven por su camino y necesitan una prótesis», añade la hidrocefalia a la lista de diagnósticos que bombardean a Sergio. A diferencia de lo que sucede con los niños de su edad, el doctor Márquez Rivas autorizó el bufé libre de pantallas para Sergio. «Las pantallas son una enorme ayuda. A diferencia del papel, la pantalla es muy intuitiva. A muchos críos con dificultades para expresarse, les ayuda a integrarse». El neurocirujano vuelve al síndrome neurocutáneo, pero para relativizarlo. «Al final, es el menor de sus problemas. Acarrea el riesgo mayor de tener otras lesiones. Puede que haya relación entre el tumor y la otra enfermedad, pero no lo sabemos. Determinadas lesiones tienen un gen común. Lo más probable es que casi todas las cosas cercanas al nacimiento que sufre Sergio tengan algo que ver con un trastorno genético», añade el doctor. Al salir de la operación, Sergio necesitaba una silla de ruedas. «No tenía control de una mitad de su cuerpo, además de la parálisis cerebral», dice Merchi. Ahora salta hasta la Play Station. Corre por los centros comerciales. Hace sonar las alarmas del Carrefour. «Confundió una puerta de emergencia con un ascensor. Como no sabe lo que es el dinero, ni lo que significan algunas cosas, trinca los videojuegos y sale tan tranquilo por la puerta», añade Jesús. Sergio tiene algunas manías. El síndrome Rafael Nadal. «Toca las botellas. Las recoloca en su sitio». No le gustan los viajes nuevos. «Si vamos por una carretera que no conoce, empieza a preguntar por dónde vamos». La comida no es lo suyo. «Solo bebe agua en botellas muy concretas. Ni zumo, ni leche, ni batido, ni helado. Le vuelven loco, eso sí, las patatas fritas y unos potitos de una marca muy concreta. No quiere saber nada del resto de texturas». Únicamente sale al recreo si toca él mismo la campana. «Es el encargado en el colegio de tocar la sirena». De la cama no se mueve si no le avisan su padre o su madre. «Yo me levanto a las cinco de la mañana. No se levanta si no le digo nada. Él solo no se levanta. Pueden darle las 12 en la cama y ahí sigue». Sergio gira una rotonda con el muñeco-volante. «Hay un accidente más adelante», alerta. También organiza una rifa cada mañana en el colegio. «Todos los días escoge a alguien para darle un abrazo. Hoy le ha tocado a la mamá de Pascualín», dice Merchi. Si tropieza o se cae repite exactamente los mismos movimientos que llevaron a la caída en slow motion. «Si se pega un chocazo con la mesa vuelve a hacer el mismo recorrido, vuelve a pegarse con la mesa, pero despacito», subraya Jesús. Conoce todos los detalles de las carreteras por las que viaja. «Se anticipa al GPS con los baches o los radares». Está obsesionado con los ascensores. «Ve un ascensor y automáticamente tiene que entrar. Y de ahí no lo sacas. Por ejemplo, ir a un hotel significa estar todo el día con Sergio dentro de los ascensores. Mis amigas nos envían vídeos en ascensores. La idea es ahorrar para irnos a Chicago o por ahí, donde haya rascacielos, para pasar varios días subiendo y bajando», interviene Merchi. Y cuando coge el móvil, llama al 112. «Los del 112 ya nos conocen». Eva Bermejo, la directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, resume lo inédito de Sergio. «Hay muy poquitos casos así. De hecho, no sabemos cuántos hay en España». El organismo que dirige lleva un registro de este tipo de males. «Es una manera de visibilizarlos. Es lo que hizo esta familia. De esta manera, el registro nos permite llegar a cuantificar la frecuencia de enfermedades ultrarraras». Para ubicar un poco las causas, hay que irse muy al principio del historial de los pacientes. «Si nos remontamos a la embriología, la piel y el cerebro tienen el mismo origen embriológico. Tenemos tres capas. Son tres hojas embrionarias que desarrollan el resto de órganos. En el hectodermo se desarrollan piel, ojos y cerebro», explica Bermejo. Por ahí podría venir el sabotaje a Sergio. Tiene reconocido el 75% de discapacidad. «Algunas veces me he culpado. Lo tuve con 39 años. Luego me he dado cuenta de que es mala suerte completamente. No hice nada mal ni mi edad tuvo que ver», reflexiona Merchi. Cuando todo parecía insalvable intentaron contactar con Dolors Monserrat, la entonces ministra de Sanidad, para tantear la posibilidad de probar un tratamiento experimental del tumor. Y el grupo de Facebook Caminando junto a Sergio le dio a Merchi un desahogo. «Encontré el apoyo externo que a veces se necesita cuando no me podía desahogar en casa». Ya han dejado de lamentarlo. «Me quejo de la gente que se queja de su vida sencilla. Al final desarrollas una paciencia que es espectacular. Las alegrías que me he llevado con Sergio no me las he llevado con el mayor. Cuando rompió a andar fue como si le hubieran dado el premio Nobel», resuelve Jesús.