Atrapadas en la cara oculta de la salud mental: "Con los primeros síntomas de la esclerosis me dijeron que era ansiedad, pensé que me estaba volviendo loca"

Cuando Gisela empezó a sufrir los primeros delirios, su familia creyó que se había vuelto completamente loca. "Primero pensamos que se había drogado, claro. Nos escupía, nos pegaba, hablaba con las energías, hacía fórmulas matemáticas sin sentido en la pizarra de la nevera... ¡Nos llamaba reptilianos!", cuenta hoy su madre. "Lo primero que crees con un cuadro así, lógicamente, es que a tu hija se le ha ido la cabeza". Los médicos le dijeron que sería estrés. Cuando empezaron los pinchazos en la sien, los ahogos, los vértigos y los calambres en los pies, los médicos le aseguraron a Ivette que todo aquello sólo era "angustia". Tal cual. "Tenía tantos síntomas diferentes, que me decían que eran demasiados y que en común no tenían ningún sentido", recuerda ella ahora. "Sentí que no me hacían caso, que nadie me creía. Y hubo un momento en el que sí pensé que me estaba volviendo loca". El día que no reconoció sus propias manos, cuando empezaron a sonar aquellas voces en su cabeza y aparecieron las alucinaciones en casa, cuando le gritaba a su madre que era una borracha y a su padre que era un pederasta, todos estaban convencidos de que Paula estaba definitivamente majara. En el hospital le dijeron que probablemente tenía ansiedad. "Se me fue la olla por completo", admite ella. "Fue todo una absoluta locura". Pero ninguna de las tres, ni Gisela, ni Ivette, ni Paula, estaban realmente locas. Ninguna tenía un trastorno mental. Tampoco estrés, angustia o ansiedad. Ivette Nadal sufre esclerosis múltiple. Y Gisela Martín y Paula Martínez acabaron hospitalizadas por una encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA, una terrible enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca por error una proteína del cerebro y cuyos síntomas se confunden con cuadros psiquiátricos graves. Las tres fueron diagnosticadas en un principio de forma errónea y las tres han transitado por uno de los reversos más oscuros del auge de la salud mental en los últimos tiempos. Según el Ministerio de Sanidad, la prevalencia de trastornos mentales y del comportamiento en nuestro país pasó de 244 casos por cada 1.000 habitantes en 2016 a 343 por 1.000 en 2023, una subida de aproximadamente el 41%. En ese mismo periodo, los diagnósticos de trastornos de ansiedad crecieron un 72%, los del sueño un 65% y los depresivos un 22%. El aumento es especialmente significativo entre las mujeres y, sobre todo, entre los jóvenes. Gisela, Ivette y Paula encajaban a la perfección en el retrato robot. Para saber másJosep Dalmau. El científico español que descubrió 11 nuevas enfermedades: "Algunas se camuflan bajo trastornos psiquiátricos y son terribles"Redacción: CRISTINA G. LUCIO (Texto)Redacción: JAVIER CUESTA (Fotografías.)MadridEl científico español que descubrió 11 nuevas enfermedades: "Algunas se camuflan bajo trastornos psiquiátricos y son terribles"Historias. La crisis oculta de la salud mental en la España vacía: "Todavía existe el estigma del loco del pueblo"Redacción: RODRIGO TERRASA (Texto)Redacción: JAVIER MARTÍN (Fotografías.)Oyón, ÁlavaLa crisis oculta de la salud mental en la España vacía: "Todavía existe el estigma del loco del pueblo" El último Barómetro Juventud, Salud y Bienestar de FAD revela que el 42,8% de los jóvenes de 15 a 29 años afirma haber recibido a lo largo de su vida algún diagnóstico psicológico. Los más frecuentes: ansiedad, pánico, fobias y depresión. En las mujeres jóvenes, el diagnóstico de ansiedad duplica el de los hombres. El consumo de ansiolíticos e hipnosedantes se ha triplicado en las últimas dos décadas en España, a la cabeza de Europa en la utilización de estos fármacos. Durante este tiempo, la salud mental ha dejado de ocupar los márgenes de la conversación para convertirse en uno de los grandes territorios de la medicina: aumentan los diagnósticos, la caída del gigantesco tabú ha permitido reconocer sufrimientos que durante mucho tiempo quedaron sin nombre y ha hecho posible que muchas personas reciban por fin un tratamiento. Pero a la vez ha abierto algunas grietas en el sistema. "Hay un efecto paradójico", confirma Jorge Marredo, doctor en Psicología e investigador especializado en trastorno mental grave. "De tanto luchar contra el estigma hemos llegado a un momento, sobre todo con las poblaciones más jóvenes, en el que los diagnósticos psiquiátricos se han convertido en un consuelo. Yo ya no soy raro, soy neurodivergente. Ya no me ha sentado mal romper con mi pareja, es que tengo un trauma. Ya no estoy triste, estoy deprimido. No soy nervioso, tengo ansiedad... A esto hay que añadir la saturación de la Seguridad Social, los manuales diagnósticos y los propios problemas de la psiquiatría como disciplina: una esquizofrenia no se detecta en ninguna resonancia y al final lo raro es tener un solo diagnóstico. Estamos ante una mezcla explosiva". Cuanto más amplio es el campo de la psiquiatría, mayor es el riesgo de confundir un síntoma con un trastorno, de atribuir demasiado pronto a la mente lo que tiene un origen físico o de convertir una etiqueta clínica, necesaria para tratar una enfermedad, en una explicación demasiado sencilla de lo que es una persona, en un hashtag, una tendencia más en las redes sociales. "Internet está lleno de vídeos en formato breve en los que te preguntan si eres TDH o si eres bipolar. Y los médicos no viven en una burbuja ajena a esa realidad", alerta Marredo. "Es la psiquiatría convertida en una especie de horóscopo". Sarah Fay, por ejemplo, fue anoréxica. Pero también sufrió depresión mayor. Y ansiedad. Y después trastorno obsesivo compulsivo. Y luego trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Lo último que le dijeron es que era bipolar. "Estamos obligando a algunas personas a ser normales o a encajar en un molde, pero la realidad es que cuando el sufrimiento se vuelve aplastante, cuando se convierte en algo tan grande que te consume, hay algo diferente del sufrimiento humano normal. Quizás a eso es a lo que hoy llaman volverse loco", reflexiona ella desde Chicago. Fay es profesora de Escritura Creativa en la Universidad de Northwestern. Su último libro, Pathological en su versión original, lo acaba de publicar en España la editorial Plasson e Bartleboom con un título -perdonen la redundancia- algo más sugerente: Loca. "No sabía que mi libro se había publicado con ese título, pero sí, yo también creí que me estaba volviendo loca", reconoce Sarah Fay al otro lado de la pantalla. "Algunas personas consideran que es un término despectivo, pero hay algo muy evocador en cómo se siente uno cuando está gravemente enfermo. Eso es estar loco... En mi caso, los diagnósticos erróneos no significaban que yo no estuviera sufriendo una enfermedad mental. El problema es que todos los diagnósticos que me dieron eran inexactos". Su ensayo narra el periplo mental de la autora desde su adolescencia. "Nadie me lavó el cerebro. Creí y acepté esos seis diagnósticos, los adopté, pensé bajo sus términos, me identifiqué con ellos, medicalicé mis dificultades e incomodidades y patologicé mis emociones, pensamientos y comportamientos", cuenta en un libro que acaba siendo una crítica despiadada al trasfondo sociocultural y "al tinglado económico, institucional y mediático" que, según ella, se esconde tras las sucesivas ediciones del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), una de los grandes guías de referencia de los profesionales de la salud mental para clasificar y diagnosticar trastornos psiquiátricos. El psiquiatra americano Allen Frances fue presidente del grupo que elaboró su cuarta edición y después se convirtió en uno de las voces más críticas con lo que denominó una "inflación diagnóstica" que, según él mismo alertó hace ya más de 10 años, corría el riesgo de convertirse en hiperinflación. "El duelo normal se convierte en un trastorno depresivo mayor; el hecho de que se me olviden las cosas porque ya tengo una edad se ve como predemencia; el que yo desayune a lo grande es un trastorno por atracón; las rabietas de mis nietos se convierten en un trastorno de desregulación emocional", decía entonces. "Si una persona tiene preocupaciones por un síntoma físico, tiene un trastorno por síntomas somáticos. Cuanto más expandimos el sistema para incluir a las personas sanas preocupadas, menos recursos tenemos para cuidar a los que de verdad están enfermos". El resultado, comparte Sarah Fay, es que a menudo experiencias humanas complejas se catalogan como trastornos diferenciados. ¿Dónde está la línea entre reconocer una enfermedad mental genuina y patologizar el sufrimiento humano normal?No existe esa línea. Si la tuviéramos, todo sería muy fácil y yo sería muy rica. El único problema con el DSM y con los diagnósticos psiquiátricos es que nadie sabe que son científicamente inválidos y, en gran medida, clínicamente poco fiables. Se venden al público como hechos. Ese es el único problema que tienen. Los utilizamos porque son útiles, y deberíamos seguir haciéndolo, pero el público necesita ser consciente de lo que son realmente. ¿Y qué son realmente?En mi libro, la premisa es que todos los diagnósticos psiquiátricos son falsos porque son científicamente inválidos y clínicamente poco fiables. Son simplemente etiquetas. Cuando salió mi libro en Estados Unidos, esperábamos todo el rechazo por parte de los profesionales de la salud mental, pero no recibimos ninguno. Todos los psiquiatras con los que hablé decían lo mismo: "Sabemos que los diagnósticos tienen problemas, pero con esto tenemos que trabajar". Irónicamente, recibimos rechazo por parte del público. Esto fue en 2022, tras la pandemia del coronavirus, y los estadounidenses adoraban sus diagnósticos. No quieren perderlos, especialmente los más jóvenes.¿Cómo afectaron los suyos a su sentido de identidad?Esa fue la parte más dañina: me convertí en esos diagnósticos, en cada uno de ellos. Quizá sea un defecto de mi personalidad, pero no lo creo. Me dijeron que era anoréxica, no que tenía anorexia. Nosotros no nos convertimos en un resfriado. Nadie nos dice: "Eres la gripe". Pero sí que eres bipolar. Por supuesto, lo asumimos como una identidad. Hace ahora 20 años, un estudio de tres investigadores españoles reveló que la tasa de diagnóstico de depresión en pacientes que realmente no estaban deprimidos era del 26,5%. Dos años después, otro trabajo analizó los cambios de diagnóstico en 1.153 pacientes mayores de 18 años valorados con trastorno bipolar y con un seguimiento mínimo de 10 visitas en atención ambulatoria. Sus conclusiones decían entonces que sólo uno de cada cuatro pacientes que alguna vez recibió un diagnóstico de trastorno bipolar lo mantuvo de forma estable durante el seguimiento y más de la mitad de los pacientes diagnosticados de bipolaridad en la primera consulta recibió posteriormente otros resultados, solapándose con evaluaciones de esquizofrenia, depresión, ansiedad, trastornos de personalidad y consumo de sustancias. "Antes la gente iba al médico y escuchaba, pero ahora el paciente va superinformado y te dice que tiene tal cosa o tal otra. Y al final, como el médico de primaria igual tiene que ver a 20 personas sólo en una mañana y las categorías diagnósticas son tan poco firmes, muchas veces lo más fácil es darle la razón al paciente", lamenta Jorge Marredo. "Y si no le diagnosticas lo que cree tener, pues se va a otro sitio". El laberinto de la salud mental ha derivado también en un peligroso aumento de la atribución errónea de síntomas físicos a enfermedades psicológicas preexistentes. Los migrañas de Ivette, por ejemplo, su pérdida de fuerza en el lado izquierdo del cuerpo, la visión borrosa o los calambres en los pies se asociaron a sus antecedentes de ansiedad y al trastorno de la conducta alimentaria que había padecido. "Creo que mi pasado condicionó a los médicos y les llevó a pensar que todo era de origen mental", reconoce ahora. "Además toda mi familia creyó en las primeras explicaciones de los médicos y pensaba que podía tratarse de un episodio de hipocondría, porque todo esto me empezó a pasar durante la pandemia". Ivette Nadal tiene ahora 38 años, es cantautora y poeta. En 2024 le diagnosticaron esclerosis múltiple. Habían pasado cuatro años desde sus primeros síntomas. "Un día, mientras comía, tuve la sensación de que me estaba ahogando, de que la comida no me bajaba. Me duró unas cuantas horas. Pensaron que podía ser una especie de ataque de ansiedad, como un nudo en la garganta. Pero yo ya conocía la ansiedad y aquello era diferente", explica. "Creí que me estaba volviendo loca y que nadie me creía. Los síntomas que notaba cada día eran muy angustiosos, y pensar que me los estaba provocando yo misma con mis emociones me hacía sentir todavía peor". ¿Cómo recuerdas el momento en que finalmente te dijeron que tenías esclerosis múltiple?Lloré muchísimo y sentí mucho miedo. Aunque al principio llegué a pensar que podía tener algo peor, como un tumor cerebral. Yo sentía que todo venía de la cabeza, como si hubiera una orden que no llegaba bien al cuerpo o una orden equivocada.¿Qué le dirías hoy a aquella Ivette que entraba en una consulta intentando explicar que algo no iba bien?Que hizo muy bien en no rendirse y en seguir buscando médicos y ayuda. Que confiara en lo que sentía y que siguiera insistiendo, porque realmente había algo que no iba bien.¿Y a aquel primer médico?Nada. No le juzgo. Creo que son enfermedades cuyos síntomas muchos médicos todavía desconocen. Entiendo que no siempre es fácil llegar a un diagnóstico, especialmente cuando hay síntomas tan diversos. No se trata de juzgar a nadie, sino de poder comprender mejor estas enfermedades y escuchar a las personas que las padecemos. Un análisis sobre errores diagnósticos en esclerosis múltiple publicado en 2024 y liderado por investigadores de la Universidad de Zurich encontró que aproximadamente el 15% de los casos de esclerosis habían sido diagnosticados erróneamente en origen y el retraso para corregir el diagnóstico podía llegar hasta casi los 16 años. Entre los diagnósticos equivocados más frecuentes aparecían trastornos psiquiátricos y las mujeres tenían el doble de probabilidades de recibir una respuesta errónea que los hombres. "Obviamente sigue existiendo un problema de machismo estructural, también en el sistema sanitario", observa Jorge Marredo. "Parece que te cuadra más que una mujer llegue nerviosa o ansiosa, o que se esté expresando en términos emocionales". Hace sólo unas semanas se publicó en The Lancet Discovery Science un estudio internacional con 6.607 pacientes con enfermedades autoinmunes a los que preguntaron por su recorrido hasta conseguir un diagnóstico. El 43,3% de las mujeres contaron que, antes de recibir una evaluación correcta, su enfermedad había sido atribuida a una causa psiquiátrica. El porcentaje entre los hombres era del 32,7%. Casi un 34% de las mujeres admitieron también que sus síntomas habían sido considerados "psicosomáticos", frente al 21,5% de los hombres. Gisela Martín tenía 21 años cuando empezaron los delirios. "Veía cosas que no estaban: veía energías, átomos... Decía cosas sin sentido y estaba muy agresiva y muy irritable", cuenta desde Piera, a unos 50 kilómetros de Barcelona. "Luego me dolían mucho los oídos, pero me dijeron que tendría el oído sucio o que estaría pasando una mala época. Un poco de estrés y ya está... Fui al médico, me dio un diazepam y me mandó para casa a descansar". Paula Martínez tiene 28 años y hace sólo unos meses también escuchaba voces que hablaban de ella. "Tenía un ruido muy fuerte en la cabeza, siempre tenía música, nunca había silencio", explica. "Es verdad que estaba pasando una mala racha, pero un día yendo a casa me empezó a doler mucho la barriga, me desmayé y empecé a convulsionar sin respirar. Me llevaron al hospital y me dijeron que era ansiedad. Esa misma noche tuve otro episodio de alucinaciones incontrolables. Me miraba las manos y era como si no fueran mías. Empecé a romper cosas, a decir cosas raras sobre mi perra. Me volvieron a decir lo mismo: que era ansiedad, que me relajara y tratara de descansar". Cuando el cuadro de Paula empeoró, los doctores creyeron que podría ser lupus. A Gisela le dijeron que quizás tenía una infección, o meningitis, o que igual le había picado una garrapata en un viaje a Holanda. "No andaba bien, no podía vocalizar, llevaba días sin comer y sin dormir, pero sin parar de hablar, muy agresiva. Todos creían que me había tomado algo que me hacía alucinar". La enfermedad real de Gisela y Paula se llama encefalitis autoinmune por anticuerpos anti-NMDA, una enfermedad inflamatoria en la que el sistema inmunitario ataca por error las neuronas y que fue identificada en 2007 por el neurólogo español Josep Dalmau. Dalmau explicaba hace sólo unos meses en EL MUNDO este trastorno "raro y terrible" que afecta fundamentalmente a jóvenes y niños -la edad media de aparición son los 21 años- y predomina en mujeres. Los primeros síntomas se parecen tanto a los de la psicosis que la enfermedad "puede pasar camuflada bajo un trastorno psiquiátrico". Gisela se puso en manos del doctor Dalmau. Estuvo unos días en coma inducido y pasó después a la UCI, sujeta a la cama del hospital. "Recuerdo que me dormí el 23 de febrero y que me desperté un 15 de julio. De esos cinco meses, sólo recuerdo dos semanas como un pequeño flashback". Sus lagunas las rellena Cristina, su madre. "Fue una pesadilla", recuerda. "Estuvo con contenciones todos esos meses porque teníamos miedo de que se hiciera algo o que nos lo hiciera a nosotros. Nos escupía, nos insultaba, nos llamaba reptilianos, nos quería matar... Lo primero que piensas es que está drogada y luego que se le ha ido la cabeza". "Si el diagnóstico hubiera tardado un poco más, creo que habría derivado en una esquizofrenia o directamente me habría muerto", acaba Gisela. El periplo médico de Sarah Fay se prolongó casi 30 años. Desde el diagnóstico de anorexia a los 12 hasta que, cerca ya de los 40, su último psiquiatra le dio la mejor de las respuestas. "Al final de nuestra primera sesión, pensé que iba a reafirmar mi antiguo diagnóstico, que en aquel momento era bipolaridad, o que me daría un diagnóstico nuevo, algo que ya había sucedido otras seis veces. Pero me miró y dijo: 'No sé qué tienes'. Y ahí me di cuenta de que nadie sabía qué tenía, todos estaban adivinando. Ojalá me hubieran dicho eso desde el principio: 'Sé que estás sufriendo y quiero ayudarte. No sabemos mucho sobre el cerebro y no sabemos mucho sobre cómo funciona, pero voy a utilizar este diagnóstico contigo. ¿Qué te parece?'. Probablemente eso sea sólo una fantasía". ¿En qué se parece hoy usted a la Sarah Fay que recibió su primer diagnóstico psiquiátrico?Es desgarrador pensar en aquella Sarah. Hoy le diría que está pasando por un infierno y que está muy sola, pero también que está siendo todo lo fuerte que puede ser en ese momento.Y si mañana un psiquiatra le dijera: 'Sarah, después de todos estos años, sabemos que uno de esos seis diagnósticos era en realidad correcto'...Yo sigo teniendo un diagnóstico, pero no sé cuál es. El psiquiatra que me hizo ver hasta qué punto los diagnósticos del DSM son poco fiables sigue siendo mi psiquiatra. Lo vi el otro día. Igual que veo a mi médico de atención primaria. Sigo tomando medicación, en dosis bajas, porque llevo tomándola tanto tiempo que no he podido dejarla por completo. Sé que hay un diagnóstico ahí fuera con mi nombre. Simplemente le dije a mi médico que nunca querría saber cuál es porque probablemente me convertiría en él. Loca: la historia real de mis seis falsos diagnósticos Sarah FayEditorial Plasson e Bartleboom. 360 páginas. 23,90 euros. Puede comprarlo aquí